200市民剃光头变“闪光侠”支持白血病患儿

来源:金羊网  发表时间:2013-09-29 15:38

929日讯 记者 胡坤报道:928日,由北京新阳光慈善基金会发起、亚丹衣柜赞助的大型白血病公益活动“2013闪光侠”全国巡回招募活动在广州欧亚达家居黄石店举行。现场汇集了20多家爱心企业团队和100余名“闪光侠”到场支持,共募得善款21750.5元,近200名公众现场响应集体推光头。

企业家带头剃光头  金羊网 记者 胡坤 摄

唯一的女“闪光侠”

小儿白血病发病率3/10万—4/10

2013919由新阳光帮助的白血病网络红人鲁若晴的去世让社会对白血病的可怕性增加更深的理解,根据我国各地的调查资料,小儿白血病的发病率为3/10万—4/10万人口,在儿童急性白血病中,急性淋巴细胞白血病(ALL)约65%左右,急性髓性白血病(AML)约占2530%左右,近30年来,随着医疗水平的逐渐发展,儿童ALL已成为可以治愈的恶性肿瘤。10岁以下白血病患儿如果及时发现并积极治疗,治愈率可达90%。但是,高昂的治疗费用和心理负担长久以来困扰着白血病患儿及其家属,很多家庭不得不放弃对患儿的救助。

当日活动现场一位曾获帮助的白血病患儿家属从受助者转为助人者,向公众分享了当时“天塌地陷”、“死的心都有了”的无助与绝望。“新阳光和闪光侠对我们家来说,不只是从治疗费用上的资助,更给了我们全家活下去的希望。我们家孩子的病情逐渐稳定了,虽然我们没什么钱,但是我愿意成为闪光侠,帮助其他有同样遭遇的家庭。”随后,这位家长与“闪光侠”们在现场积极组织募款。

200名市民剃光头支持白血病患儿

据了解,化疗是治疗白血病最有效的方法之一,但它会产生很大的副作用,其主要症状是出现病理性脱发。北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛在活动现场表示,“这种掉头发变成了一种象征,它不仅在外表上意味着恶性疾病,而且意味着一种隔绝:我变得另类和异样了。”“闪光侠”活动正是通过召集健康人以推光头的方式表达对白血病患者的关爱与支持,并向周围的人劝募,是一种综合了感动、趣味、行为艺术的慈善活动。目前,澳大利亚、新加坡、马来西亚、西班牙等多个国家都有类似的倡导活动,新阳光慈善基金会首次将“闪光侠”活动引入国内,得到了亚丹衣柜的大力支持。

活动现场,观众集体观看了闪光侠官方宣传片,葛优、黄晓明、李云迪等明星在片中悉数亮相大谈自己推光头后“不一样”的感受,鼓励公众以同理心关爱白血病患儿,为其打气。现场200多名观众响应参与推光头,其中一位叫吴海波,海波的妹妹是一名白血病患者,2012年成功申请北京新阳光资助后顺利长达2年的治疗,他表示去年妹妹因为化疗头发都掉光了,爱美的妹妹对这种无法阻止的掉发悲痛欲绝,对每一个女孩而言,头发意味着太多太多,当时的他没有想到可以用这种方法来支持自己的妹妹,所以当他一听说新阳光举办闪光侠活动时,他早早地报了名,并推光头成为了闪光侠。

亚丹衣柜总裁张大校表示,初次得知导致儿童罹患白血病的第一大杀手是室内甲醛时,作为绿色家居、零甲醛的倡导者,亚丹衣柜决心企业上下全力投入到对白血病患儿救助中。从企业捐款到鼓励员工成为“闪光侠”,“希望通过亚丹人的努力引领行业让绿色家居的理念与责任贯彻到每一个产品上,因为我们的产品是与消费者健康和生活息息相关的。”

出席本次活动的还有多位医生代表,南方医院作为华南地区白血病治疗代表医院,其对本次活动大力支持,医生们汇聚一堂,共同探讨白血病治疗话题。

据悉,“闪光侠”筹集的善款中,每20元,可为阳光儿童中心的一个白血病孩子提供一本全新图书;100元,可为一个成人白血病患者家庭提供一次医学教育培训;250元,可支持一次小型患者分享交流会;480元,可为阳光骨髓库增加一个骨髓移植配型数据;1500元,能帮助一个白血病儿童完成一天的治疗;10000,助力中国儿童白血病协作组完成了三个月的基础医学研究。

链接
什么是“闪光侠”?

闪光侠是由新阳光慈善基金会发起的筹资以及倡导活动。新阳光是目前国内唯一一家专注于抗击白血病的5A级基金会,通过这个活动来为白血病患者筹集资金,而且能够激发人们对这个世界的热情。

“闪光侠”是一个关于“仁善”的节日,并且有着自己的传统:“闪光侠”利用推光头这个有行为艺术特色的行动,支持那些因为化疗而不得不光头的白血病患儿!与社会大众中传播爱与支持,为白血病患者筹集善款,同时通过这一举动,让白血病患儿知道,你并不孤单, 我和你一样,一样是光头,一样捍卫生命!

北京新阳光慈善基金会

北京新阳光慈善基金会是中国国内目前唯一一家专注抗击白血病的机构,前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会,起因是北大光华管理学院硕博连读研究生刘正琛200112月患白血病后,帮助所有患者的梦想。

新阳光是国内目前最大的白血病患者资助机构之一,基金会成立以来直接经济资助超过2000万元,基金会旗下的阳光骨髓库是中国大陆仅有的两家骨髓库之一,并第一个加入世界骨髓库和世界骨髓捐献者协会,与全球2000万份骨髓配型数据共享。新阳光的工作团队在国内草根NGO中素质名列前茅,其多元化和专业的工作团队中,医学博士、社会工作硕士等硕士以上学位者占全职工作人员一半以上。

作为第一个自主医学研究的民间基金会,其资助中国儿童白血病协作组长期随访项目,并启动靶向药医保政策研究。在中国草根NGO杂乱无章缺乏指导的情况下,新阳光开发和制定出中国第一个《公益慈善组织全面质量管理标准体系》,辅导全国40余家公益组织实施全面质量管理。北京第一家医院学校、中国第一条具备呼叫中心全部功能的白血病患者服务热线均出自新阳光,这样一家草根的NGO在成立11年以来默默服务了中国数以万计的白血病患者。

编辑: 曾炟
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