公务员自筹资金建癌症病友康乐家园 曾身患绝症

来源:羊城晚报  发表时间:2014-04-21 10:16

曾经身患绝症的她自筹资金,建起为癌症病友提供无偿服务的康乐家园,如今已有逾百会员

何红玉:“我们就是没有脚的人”

  何红玉(中)牵头成立的“广州市花都区365康乐家园”为无数癌症患者点燃了生命之火

何红玉(中)牵头成立的“广州市花都区365康乐家园”为无数癌症患者点燃了生命之火

文/羊城晚报记者 张璐瑶

图/羊城晚报记者 汤铭明

很少有人能看出,眼前笑眯眯的、身材高大的红姐曾是一名癌症患者。在她身边,也有一群如她一样的人。如果他们都不说,一般人也很难发现,这群人身患白血病或癌症。

红姐叫何红玉,今年51岁,是广州花都区的一名公务员,12年前身患鼻咽癌,一年多后治愈。就这短短一年,当时不到40的她体会到了八九十岁的人生况味。此后,她建起了一个小小家园,组织了一大群有着同样经历的病友,约定一起强身健体,相互帮助。2013年底,她被评为“广东好人”。

“当我们抱怨没有鞋穿的时候,没想到有些人还没有脚。我们就是没有脚的人。”她说。

癌症缠身:一年6次化疗35次放疗

2002年,不到40岁的何红玉被查出身患鼻咽癌并淋巴转移。一年多的治疗,她经历了6次化疗,35次放疗,留下了一堆后遗症:受放疗射线影响,牙齿基本脱落;左耳常长肉刺,酱油般的脓血从耳中流出,要定期去医院清洗,听力几乎丧失;她的唾液腺也被摘掉,需要不停地喝水补充;治疗带来的呕吐,使得她一直到现在都深受胃溃疡折磨;就连她脸上的毛孔也已经闭塞了大部分,天再热也不能像正常人一样流汗。

最困扰她的后遗症还是健忘,一般只有单独见面三次以上,她才可能记得一个人。

可是,何红玉不是何家第一个癌症患者。2001年,何红玉的妹妹,还没结婚就被鼻咽癌夺去了生命。次年,她唯一的弟弟因车祸身亡。年迈的父母几乎被摧垮。此后仅一个月,何红玉就被查出鼻咽癌,一直到现在,父母还都不知道这个消息。

接连的打击让何红玉几近绝望:“一年的治疗中,我都很麻木,觉得活着没什么意义。”

所幸的是,经过治疗,她慢慢康复了。

这时,何红玉真真切切地感觉到:“再多的钱也救不回命,再多的钱也买不到亲情。”于是,她决心帮助更多像她一样罹患绝症的人:“只要有一个微笑,我就很感激,只要对我有一点点好,我就把你当兄弟姐妹。人也只有互相帮助,才能活得真实、充实一点。”

2011年3月,何红玉自筹资金,在民政部门成立了“广州市花都区365康乐家园”。这是一个专门为癌症病友提供无偿服务的公益组织,名字是她和老公一块起的,寓意365天,每天都健康快乐。

同病相怜:病友就像我的侄子弟妹

2011年,何红玉又走进病房,鼓励更多的人像她一样,跟病魔抗争。她用自己最喜欢的花命名了这个充满爱意的行为——“玫瑰行动”。

第一次走进病房,看到熟悉的化疗设备,何红玉心中一抖,当时就想退出来。“我心想,今天来干什么呀!”她回忆道。

记忆力并不好的她却清晰记得当时的情况:“那天下着雨,我和一个义工一起去医院。有人带着讽刺的语气说:‘我们缺钱啊,你们有钱没有,带多少钱来了?’还有人冲我们吼,说我们进来放走了空调的冷气,甚至有人一把扯过被子,把头一蒙,扭到一边去。”

经过耐心劝说,康乐家园终于有了第一个会员,何红玉从自己口袋里拿出了6000元帮助病友。此后,她又去深圳、厦门、东莞、湖南等地考察,学习各地癌友俱乐部的互助方法、癌症恢复技能等。

何红玉随身带着一个大笔记本,如今已经记满了三大本,并根据听课时的记录,编了一个简易的康复锻炼教材,免费送给康乐家园的会员。每新来一个会员,她都买一箱牛奶、6个苹果送去,还帮困难会员到民政部门和人社局申请困难补助和救助。她还买了《癌症≠死亡》等书送给病友。

慢慢地,越来越多的病友主动找上门来。如今,康乐家园已经有了134个会员,十几名义工。每周日,他们都会相约在花都区花果山公园北门,一起锻炼,一起聊天,交流各自的抗癌经验,康复、治疗心得。

病友华姐前几天刚加入,她身患胰腺癌,医生说活不过一年半。聚会时,一群人围着华姐“数落”她,又告诉她:“没事的。”

何红玉很喜欢这种感觉:“病人跟病人之间,不会像家人一样轻声细语,也不会像朋友一样忍让成全。你悲观消极了,他们可以骂,可以吼,有一种恨铁不成钢的感觉,效果反而特别好。”

而经历了失去亲人之痛后,何红玉甚至常常感到:“这些病友们,不就像我的侄子,我的弟弟妹妹一样,多好!”

殷切期待:我们也需要关心和包容

如果说康乐家园是绝症患者的特殊家庭,何红玉就是这个家的醒目标志。每周日的聚会,她一定会穿件红色运动服出现。

今年春天,广州时而暴雨,时而冰雹,何红玉仍坚持在约定的地点守候病友,教大家锻炼方法。“癌症会因为下冰雹、狂风暴雨而停止对我们的侵害吗?不可能的。”她笑着说,“很多病友一到公园,看到穿红衣服的人,就知道是一个群体的人。”

这个群体里有人康复,有人逝去。

“这个病夺取了多少人的生命,让多少人的生活从此变得无奈。当我们抱怨没有鞋穿的时候,没想到有些人还没有脚。我们就是没有脚的人。”她说。

去年底,她被评为“广东好人”,却在接受采访时说:“我可不是为了当什么‘好人’,我健健康康、快快乐乐比什么都好!”如果没有经历,就很难去理解。自从大病一场,能健康快乐地活着,已是她最大的满足。而说起希望,她像背书一样,一字一句说了三句话:

“一是希望全社会关注、关爱癌症病人,用自己的行动来帮助他们重拾信心,共同对抗病魔;二是当癌症病人康复后回归社会,能够像正常人一样享受工作待遇,社会以包容之心对待,让他们时刻感受社会温暖;三是癌症病人能够坚强自救,乐观面对,走出家庭,走向社会,走进群体抗癌的队伍中来。”

她告诉记者,这句话,有人问过,她也曾说过。因为记性差,她背了后面的,忘了前面的。为了准备这份答案,她通宵达旦,为了记下这份答案,她一直背到凌晨4点。这些不过是为了告诉台下的芸芸众生,她所代表的是癌症患者的姿态——像正常人一样生活。

何红玉曾认识一个女孩,很年轻,才25岁就得了癌症。“有一天她找到我说,红姐,我找了新工作,单位还不知道我有这个病,我怕被炒掉,怕被同事瞧不起。”

这句话让她觉得无比心酸:“公交车上都说,给残疾人让座。有谁说,给癌症病人让座?有些癌症患者只有半边胃、半边肺,有些人没有乳房,没有子宫,但是我们还得活着啊,一辈子还要经受着随时复发的折磨。”

十几年过去了,何红玉仍在经受这样的折磨,每次检查,她都不愿意看结果,老公拿了结果走出医院时,她会偷偷观察老公的表情以判断自己的病情。

“那种日子,你说多难过?正常的人永远也体会不到。”何红玉说,“大家看着我很乐呵,其实每个人都有两面,癌症病人更需要关心和包容。”

“这句话,千万不要漏掉。”她一再跟记者说。

编辑: 何平
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