女婴出生就被诊断有十种病症 终日连接胃管

来源:羊城晚报 作者:甘韵仪 发表时间:2015-04-21 18:38
妈妈和爷爷带着小思思来广州治病

出生就被诊断有十种病症,小思思的活动空间只有一根胃管的半径

文/图羊城晚报记者 甘韵仪,实习生 萧燕仪

因为胃食管返流,还不到两岁的小思思必须终日连接胃管,也是因为如此,她的活动范围仅有一条胃管的半径。早产让她提前降临到这个世界,但是这个世界却未对她友好,思思生下来就患有多种疾病。妈妈辗转汕头、广州两地求医,目前情况危殆,胃食管返流一定程度上导致营养跟不上,损伤各项身体机能,甚至影响大脑发育。但医生也坦言,目前还没有确切的治疗方案。

疾病接二连三

去年11月,思思从汕头来到广州市儿童医院接受治疗,诊断出病情加重,重度胃返流。

不同于同龄孩子可以无忧虑地四处玩耍,一根胃管把思思限制在病床的两米以内,胃管一头从她的鼻孔插入体内,另一头连接着打奶机,旁人看着都觉心疼,但唯有这样,她小小的生命才能维持下去。一个针筒大概装60毫升奶液,输奶不能间断,妈妈必须密切留意着打奶机,一旦针筒空置打入空气,就会引发不适。

因为早产,思思生下来就受宫内感染,被立即送至保温箱抢救。期间,医生诊断出思思患有十种病症,包括体重过低、生命力低下、重度贫血、坏死性小肠结肠炎等,经过治疗,至今还一直备受困扰的是胃食管返流。

记者见到思思时,发现一岁半的她个子明显比同龄人瘦小,脸色苍白。她清澈的双眼时常瞄看着妈妈,见到生人还会手舞足蹈,嘻嘻小笑,但更多的时候,她需要大哭来释放疾病的痛苦。

“每次打针都哇哇地哭,说妈妈我不要。”妈妈告诉记者。细看思思瘦瘦的手脚,布满了密麻的针眼,右脚还在输液,这一处她被扎针八次才找到血管。

“吃奶就又拉又吐,最多一天十几次,食量很少,有时候就像奄奄一息。”妈妈一直坚持为这个小生命的延续做努力,为治病一家也已经债台高筑,但思思病情依然不见好转。

盼望手术治愈

思思病情罕见且难治,经医院多个科目的医生诊断,目前还没有统一的治疗方案。“全身有很多病,很复杂,主要是加强营养,看能不能增加体重。”内科的方医生表示。外科刘医生则认为,思思属于先天发育不好,胃部有功能性缺失,可以通过手术,人工增加防呕吐功能,但手术也存在风险,“在我的病人里,她的情况很糟糕,手术有一定难度,能把严重呕吐改善为轻度呕吐算是成功了”。

得知可以做手术,妈妈似乎看到了一线希望,但同时她也很忧心。内外科医生还没有达成统一共识,她担心手术会带来些后遗症。另一方面,家里暂时还未能筹集手术费用,此前治病已经花去二十多万,现在仍为每天500元的医药费发愁。

为了省钱,思思妈妈和爷爷每天以医院门口小摊的白粥馒头果腹。“很对不起思思爷爷。”说起这里,妈妈不禁落泪。爷爷患过脑血栓,带上一个月的药就出门,陪着小孙女来广州治病了。“累啊,她一个人怎么办。”爷爷也是愁眉紧锁,老人家一辈子从未试过如此忧心。

汕头家里由奶奶照顾着思思哥哥,三岁的哥哥喜欢轻轻抚摸思思稀疏的头发,见不到妹妹他时总会问:“妹妹什么时候回来?”

对儿子满心想念,对女儿满心担忧,思思妈妈告诉记者,她不能倒下,“我们每次抱着希望到医院去,觉得这次肯定能好起来,可是回家后还是有下一次发病,真的希望这是最后一次,可以让两兄妹一起打闹着长大,身体健健康康的。

市民若想向小思思伸出援手,可联系思思妈妈蔡淑粧:18688015645。

编辑:常青藤
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