罕见的拥抱

2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变，目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种，它们绝大部分属于先天性、慢性病。我国罕见病患者总人数超过2000万。2月28日是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀”。 导演陈美苹从2005年开始推动公众戏剧和艺术，她自2018年年底就跟北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥一起商量，想通过共创戏剧的形式把罕见病病友的故事讲述出来。她提前与每位参与者进行视频沟通，发现他们都有很强的表达欲。另外一位导演梁婉云则担心病友们没有演出经验，还有身体能否经受紧张的排练。2月27日晚，病友们有条不紊地表演着自己的故事，演出非常顺利，感动了很多观众。“我们希望观众能够看到这个世界的不一样，用一颗更宽的心去接纳跟我们不一样的人。”导演陈美苹说。 新华社记者 张玉薇 金立旺摄影报道