重症地贫女孩盼获新生，怎奈治疗费成“拦路虎”

恤孤助学会老会长王颂汤为阿琪送上3万元支票 张素芳 摄

与羊晚、恤孤助学会结缘解了燃眉之急，疾病根治仍需筹集资金

金羊网记者 符畅

18岁，本该是花一样的年纪，患有重型地中海贫血的阿琪却只能躺在病床上，忍受着病痛折磨。

在阿琪9岁和13岁时，父母相继入狱，后来她被送至廉江市救助站。这些年来，治好病、和父母团聚，成为她心底最大的渴望。

近日，终于和爸爸团聚的阿琪，由于病情加重，在中山大学附属第三医院接受了切脾手术，但近6万元的手术和治疗费用令这个家庭不堪重负。

得知消息后，广东省公益恤孤助学促进会（简称“恤孤助学会”）送来了雪中送炭的3万元。而几封两年前的信件，揭开了羊城晚报、恤孤助学会和阿琪一家的故事……

身患重病又和双亲分离

阿琪出生于2001年，8个月大就被确诊为重型地中海贫血。她的童年，一直笼罩着疾病的阴霾。每隔20多天，她就要到医院输血。

更不幸的是，父母因犯罪相继入狱。2014年，阿琪被廉江市救助站收留。尽管救助站尽最大努力，给她提供衣食住行和最基本的输血治疗。但由于身体原因，阿琪一直没能上学。

由于阿琪的身体长期处于贫血状态，心脏负担过重，从而引发了心脏病、肝脾肿大等并发症。她的脾脏把肚皮撑得像怀孕一样高高隆起，随时有破裂的危险。地中海贫血患者除了输血，还要经常做排铁治疗。但因经济条件欠缺，加之父母一直在服刑，阿琪难以接受排铁治疗，病情愈发严重。

如今，18岁的阿琪看上去比同龄人娇小很多，只有1.3米的个子，四肢也很纤细。

父亲狱中写下求助信

抑制不住思念之情时，阿琪常常拿起笔，给爸爸写信：

“爸爸，你说，我如果是个健康的小朋友就好了，多希望你们都在我身边。我在医院看到一个11岁的小朋友去世了，他的爸爸妈妈哭得好绝望，其实我不怕死，只是我舍不得你们这样，我也舍不得离开你们……”简单的语句，阿琪往往一写就是一天。

信送到狱中，阿琪爸爸翻来覆去看了又看。“这些是我在狱中唯一的精神寄托。我把信放在床头，经常一看就到三更半夜，边看边流泪。”他说。

2017年，阿琪爸爸在羊城晚报上看到了关于恤孤助学会的报道，抱着一丝希望，他寄出一封信。信中说明了他们一家的情况，希望恤孤助学会能够帮帮阿琪。

令他深感意外的是，他很快收到了回信。恤孤助学会与廉江市妇联和廉江市救助站沟通，救助站答应带阿琪输血时和主治医师提出排铁治疗。

“这封回信，让我感受到了他们的关心。于是我抱着希望又写了第二封信。”阿琪爸爸说。

今年7月，刑满释放的阿琪爸爸专程带着阿琪来到广州，来到恤孤助学会办公室。一方面是表达感谢，另一方面，是阿琪急需手术，需要帮助。

根治还需造血干细胞移植

一年前，阿琪出现乏力、腹痛症状，在当地医院被确诊为脾功能亢进，后来症状逐步加重。

阿琪爸爸出狱后，本想带女儿到医院进行脾脏切除手术，但手术费成了“拦路虎”。“我四处打零工，每个月挣两三千元，但脾脏切除需近6万元费用，实在无力负担。愧对女儿这么多年，我很想弥补，尽到父亲的责任。”他说。

了解情况后，恤孤助学会老会长王颂汤到医院看望阿琪，并送上了3万元支票。

广州市慈善会也表示愿意提供帮助。“阿琪不属于广州市户籍，我们打算通过广州市福彩及时雨关爱基金和广州市慈善会的急难救助基金进行帮助，大概能申请到两三万元。”广州市慈善会项目管理部救助专员李正雄说。

4日上午，阿琪在中山大学附属第三医院经手术顺利切除了脾脏，目前生命体征稳定。

“我最大的愿望就是治好自己的病，然后等妈妈出来。”阿琪说。不过，她的病如要完全治愈，还需进行造血干细胞移植。阿琪爸爸透露，目前他和妻子都准备和阿琪配型，也在想办法筹集移植费用。

如果您愿意帮助阿琪，可通过以下链接捐款：http://t.cn/Aie8mXGd，或通过恤孤助学会与阿琪爸爸取得联系。