南昌四兄妹有两个“渐冻人” 卧在病榻“看”人生

  2014年8月22日,江西南昌。
  渐冻人,医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,尽管成为当下的热门词,但作为一种罕见病,“渐冻人”似乎离我们很远。不过,南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨:四个孩子中有两个患上这种罕见病,其中,老三已经卧床不能自理,老四目前看似与常人无异,但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。
  走进曹家,穿过客厅拐进偏侧的一间卧室,老三曹友伟睡在一张沙发床上,看到的第一眼用惊讶来形容不为过:他瘦的皮包骨头,胳膊和大腿似乎随时会被折断,一双脚无力的耷拉在床外,他的消瘦的面部上“镶嵌”着一双大眼睛,偶尔转动一下才能让人感觉到生命的存在。 [详细]

  • 冰水浇头易诱发“脑卒中”,冰桶挑战你悠着点(图)

     冰水浇头易诱发“脑卒中”,冰桶挑战你悠着点(图)

      心脑血管医生提醒,对于有高血压、高血脂、糖尿病、肥胖等人群需特别慎重接受挑战,冰水浇头会引血压骤然升高、血管收缩,甚至痉挛,易诱发脑卒中。……[全文]

    来源:羊城晚报  08-25 05:24
  • 海南“渐冻人”家庭的悲与愁(组图)

     海南“渐冻人”家庭的悲与愁(组图)

      他需要24小时陪护在赵康身边照顾,因此医院特许架起了这张小竹床。今年2月份,记者第一次见到赵康时,他意识清醒,虽然身体不能动弹,但见到记者时还会露出和蔼的笑容打招呼,但现在神情却有点呆滞。……[全文]

    来源:南国都市报  08-24 00:50
  • 美26岁摄影师上演最感人冰桶挑战:"我,就是渐冻人"

     美26岁摄影师上演最感人冰桶挑战:

      据22日《每日邮报》报道,近日,以宣传罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”(俗称“渐冻症”)为目的的“冰桶挑战赛”正在全球风靡。然而,美国26岁摄影师安东尼·卡巴贾尔的“冰桶挑战赛”视频或许最值得大家用心来看——因为他本身就是一名“渐冻人”!卡巴贾尔通过视频娓娓道出对“渐冻症”的恐惧,甚至说到痛哭流涕,令全球无数网友为之动容。……[全文]

    来源:羊城晚报  08-24 00:48
  • 冰桶挑战背后的海南“渐冻人” 患者面临高昂费用

     冰桶挑战背后的海南“渐冻人” 患者面临高昂费用

      我省有多少“渐冻人”?有多少家医院可以接诊?“渐冻人”最大的困难是什么?昨日,记者采访相关部门负责人和医疗专家获悉,我省尚未对“渐冻人”进行统计,也尚未将该病纳入医保报销范围。因治疗该病费用高昂,病人及家属面临经济和心理的双重压力。……[全文]

    来源:海南特区报  08-24 00:45
  • 武汉一家五口先后被“冻住” 已有3人不幸去世

     武汉一家五口先后被“冻住” 已有3人不幸去世

      张旻说,渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称,它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病,病变主要侵犯上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。目前病因不清,5%的患者可以存活20年以上,20%的可以存活到10年以上,但中国患者的平均生存时间仅为3—5年,其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。相关调查显示,仅两成患者接受了正规治疗,这与经济原因有关,目前治疗费用一年约5万元,在国内没有医保支付,导致很多患者负担不起。……[全文]

    来源:新华网  08-23 22:31
  • 四川“渐冻症”女孩患病17年 父母离家不知所终

     四川“渐冻症”女孩患病17年 父母离家不知所终

      2014年8月19日,汪必丹和奶奶曾凡玉搭乘火车抵达北京,没有一家招待所、旅馆愿意接收她们,汪必丹骨瘦如柴的模样足以让店家害怕。”  离开采访的快餐店,奶奶到商店取走新买的音响,汪必丹笑着说,音响花了400块,也不知道买得贵不贵。……[全文]

    来源:中国江苏网  08-23 19:37