一键查询罕见药库存 广州上线“罕见病用药”查询专区，涉及品规超80个

羊城晚报讯 记者陈泽云报道：11月22日，记者从广州交易集团获悉，近日，广州交易集团旗下广州药品集团采购平台（以下简称广州GPO平台），正式开通“罕见病用药”查询服务专区。广大市民登录广州GPO平台网站“查询服务”页面，即可搜索罕见病用药相关信息，目前该平台可查询的罕见病超80个品规，有望切实解决罕见病患者的寻医找药难题。

记者查询发现，登录服务专区后，即可看到安立生坦片、波生坦片等罕见病药品的信息，包括药品通用名、生产企业、适应症、有库存的医院、库存量、更新时间等，该查询专区同时支持反向查询，在搜索栏输入适应症也可搜寻到适用的罕见病用药信息。

由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散，长期以来，罕见病患者往往面临着诊断难、治疗难、用药难等问题。

近年来，国家医疗保障部门高度重视罕见病患者的用药保障工作，持续加快调整频率，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录，目录调整的周期从最长8年缩至1年，实现每年常态化调整。目前国内上市的60余种罕见病用药中已有40余种被纳入国家医保药品目录。国家医疗保障部门发挥全国市场优势，连续4年对独家药品开展准入谈判，在提高罕见病用药可及性的同时大幅减轻了罕见病患者用药负担。

此次广州GPO平台开通“罕见病用药”查询服务专区，有利于推动罕见病用药供应保障数字化，切实解决罕见病患者最关心的寻医找药问题。

“在健康路上不让任何一个人掉队。”据悉，下一步，广州GPO平台将积极衔接广东省药事管理与药物治疗学委员会开发“罕见病用药”小程序，形成移动端和PC端联动，为广大病患提供更加便捷的寻医找药渠道，共同营造关注罕见病、重视罕见病的社会氛围。

记者获悉，经过4年的快速发展，广州GPO平台的服务范围已覆盖全省17个地市，为超过1800家医疗机构以及省军区37家干休所提供药品采购服务。近年来，广州GPO平台在省、市医保部门的指导下，做好带量采购落地实施工作，确保谈判药品及时挂网，让更多患者用上平价的心脏支架、人工关节。从畅通药品常态化报价渠道，到为疫情防控药品开辟绿色通道，在广州GPO平台的助力下，更多救命救急的好药和医用耗材得以及时供应到临床，惠及更多患者。