文/羊城晚报全媒体记者 陈辉 通讯员 廖茂钦
图/羊城晚报全媒体记者 林清石
80斤的体重，肉瘤就占了20多斤；长长的肉瘤从脸上垂到了肚子，大半边脸被盖住，眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了；身上也有密密麻麻的小肉瘤……这是54岁来自广西的“象面人”海妹（化名）手术前的样子。
从四五岁面部出现一个小肿块发展至今，海妹已被肉瘤困扰几十年，村里人一直以“妖怪”称呼她。几十年里，海妹操持家务、做农活，还养育了4个子女，个中艰辛难以想象。
近日，海妹终于迎来“大变样”。在广州复大肿瘤医院，海妹成功完成了一期手术治疗，肿物三分之一已经被切除，后续还将进行多次手术和术后康复管理，以达到最终治疗效果。
病情严重，脸部肿物已经垂到大腿处
海妹出生在广西农村，四五岁时面部左侧出现肿物；7岁时，随着肿物增大，左眼受到极大影响，无法看清事物；15岁时，肿物已经长满整个脸颊；20岁时，肿物长到颈部，身上也开始出现小肉瘤；30岁时，肿物已经垂到胸部，行动越来越不方便……
“海妹患的是神经纤维瘤，这种病是一种常染色体显性遗传病，以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征，同时可伴有眼部和骨骼病变。”广州复大肿瘤医院头颈肿瘤科主任徐炯源接受羊城晚报记者采访时表示，神经纤维瘤色灰、质软、下坠如袋，一些长在脸上的瘤把病人的面部堆砌成“象怪”形象，于是有了“象面人”之称。该院此前也曾接诊过类似病例，如来自马来西亚的“象面人”小红和阿嘉（均为化名）。
海妹的肿瘤发展严重，为何一直没有治疗？“刚发病时，家人带她到县里的医院看过，但当时医生说这种病治不好，家人就放弃了。”海妹的妹妹表示，海妹20多岁时嫁给比自己大19岁的丈夫，生育了4个子女。一直以来，海妹一家以务农为主，后来姐夫还因车祸变成了残疾人。由于家境贫寒，大医院去不起，小医院又治不了，海妹的病一直拖到现在。
近两年，海妹脸上的肿物增长得愈发快，垂下来已经到大腿处，平时需要用手托着肿物才能走路。而且，巨大的肿物已经把海妹的眼睛、鼻子、嘴巴压迫得严重变形，脊柱也被拉弯。这导致她的生活质量严重下降，出现左眼失明、听力下降、牙齿脱落等症状，并总是感觉头晕。
“神经纤维瘤虽是良性肿瘤，但也会恶性生长。随着肿瘤越来越大，生长速度会越来越快。手术切除病灶是目前有效的治疗方法，切除后肿瘤即使再长，速度也会慢很多。”徐炯源解释。由于病灶多发、散在，并常侵犯深部组织或由于体积巨大，肿瘤无明显清晰界限，这导致手术切除难度大、切除过程易发生大出血。再加上“象面人”气道畸形严重，气管插管难度也非常高，许多医院不敢轻易为“象面人”进行手术。
展开救治，多方人士献爱心助海妹就医
海妹的病情不断恶化，生活受到很大影响，也饱受歧视。但她从未想过放弃生命，一直倾尽全力照料家人。海妹的儿子回忆说，从记事起，他就常跟着妈妈去山里捡柴，经常一捡就是一天。上小学后，他因妈妈的外貌被同学孤立，妈妈风趣而有智慧的开导让他释怀不少，且妈妈顽强的生命给予他如山一般的力量，支撑他努力生活。
今年，海妹的妹妹从浙江务工回家后，下决心帮助姐姐医治。由此，姐妹二人走上了坎坷求医路。
“海妹的肿瘤巨大以及肿瘤内部血管丰富，手术风险很大。”广州复大肿瘤医院总院长徐克成表示，结合医院影像科、麻醉科、头颈科等会诊意见，海妹的肿瘤需要分期分次进行以达到减轻负荷、改善生活质量的目的。
7月19日，已经在医院经过一段时间营养调理、呼吸功能锻炼后的海妹，成功接受了第一期手术治疗。当天，在广州复大肿瘤医院头颈肿瘤科首席专家、84岁主任医师曾宗渊的主刀下，头颈肿瘤外科、放射介入科、超声科、麻醉科等多学科团队专家密切配合、同心协力，克服了麻醉关、出血关等挑战，切下了近6斤的肿物，约为整个肿物的三分之一大小。
经过6个多小时手术后，海妹被缓缓地推出手术室，家人围着她喜极而泣。“我为姐姐难过，但更为她开心。求医路上特别艰难，但一路走来得到无数热心人的帮助，姐姐终于迎来这次新生机会。”海妹的妹妹在手术室门口激动地说。
海妹在网上卖货筹集医疗费，不少热心人专门光顾帮衬，或直接加她的微信捐款，鼓励她不要放弃；湖南一位“象面人”的家人了解到海妹的情况后，主动通过网络联系海妹姐妹，引荐她们到广州就医；印尼华裔百家姓妇女联谊总会总主席、印尼侨胞联合总会总主席钟家燕代表海外华人为海妹捐款10000元；广州复大肿瘤医院总院长徐克成工作室为海妹捐款5000元；广州复大肿瘤医院徐克成大讲堂在海妹手术当天专门增设筹款环节，医护人员共为海妹捐款2.4万元……来自陌生人的关爱和鼓励，给了海妹姐妹继续前行的动力。
据悉，由于肿瘤巨大，海妹后续还需进行多次手术和术后康复管理，才能达到最终治疗效果。初步估算，完成所有治疗需花费约30万元。广州复大肿瘤医院表示，将利用一切医疗资源帮助海妹渡过难关，也呼吁社会热心人士伸出援手，共同帮助这个处于病痛中的患者和困境中的家庭。