中新网广东新闻11月19日电 (记者 唐贵江) 11月15日，由中国医药卫生文化协会、北京中健联健康服务促进中心联合主办，宸汐健康承办的“2024·罕见病多层次保障论坛”在珠海举办。
2024·罕见病多层次保障论坛在珠海举办。通讯员供图
罕见病发病率虽低，但我国人口基数大，绝对数已达2000多万，并且每年新增患者超20万人。如何用中国智慧和全球视角，探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”，助力罕见病群体得到更充分的保障，是各界讨论的焦点之一。
本次论坛聚焦罕见病多层次保障的议题，邀请罕见病政策领域的权威专家学者、产业界代表及各界关爱罕见病群体的人士参会，共同探讨如何通过跨界合作，构建罕见病诊疗生态系统，完善罕见病多层次保障。
在主题演讲环节，复旦大学发展研究院青年研究员罗婧文分析了罕见病患者面临的用药困境，介绍了罕见病的多元支付现状，并在此基础上提出罕见病的商保解决方案。她表示：“罕见病用药花费每年动辄上百万，给患者家庭造成严重的医疗费用负担，更需要多层次的保障共同分担。”
西蒙顾和上海办公室咨询经理刘正表示，医保对罕见病药品的纳入正在稳步的推进。在医保之外，以商保为代表的其他保障模式，如惠民保、患者援助计划、创新支付方案、疗效保险、金融方案、慈善项目、罕见病基金等，从小荷尖尖逐渐扛起擎天重任。
在随后的圆桌论坛环节，由宸汐健康医药事业部总经理余晶逸主持，珠海医疗保险研究会副会长兼秘书长张志叶、西蒙顾和管理咨询刘正等“罕见病的多层次保障的未来方向”展开讨论。