2月26日深夜，26岁渐冻症女生陈静雯朋友在其社交账号发文，称陈静雯已于2月22日去世。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
1月18日，已无法说话的陈静雯发视频求助蔡磊。蔡磊及团队多方接力，为陈静雯组建生命接力群，盼望药企能给她一次机会。
得知蔡磊及药企等多方在为她的生命接力想办法，陈静雯的精神状态一度好多了。
蔡磊称，陈静雯在2024年6月确诊，12月基因检测得知其为 SOD1基因型渐冻症患者。
“SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。”蔡磊说，希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，“我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”
“我也已经疾病晚期，完全眼控。”蔡磊表示，每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。
据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。而后被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
（羊城晚报•羊城派综合自大象新闻、九派新闻）