蔡磊透露身体近况:四人搀扶也无法迈步,六年仿佛一场梦

来源:羊城晚报•羊城派综合 作者: 发表时间:2026-03-30 09:25
羊城晚报•羊城派综合  作者:  2026-03-30

3月29日,渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况:最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情,六年仿佛一场梦,忘记了春夏秋冬,只记得人间冷暖。

据媒体2月28日报道,2025年末,渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。身体控制权一点点被剥离,每一次吞咽都可能引发呛咳,能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

尽管身体状况艰难,蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里,他和团队已投入大量精力与金钱,在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今,他仍在与时间赛跑。

进入2026年,蔡磊的身体功能评分已降至个位数,这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过10小时的工作时间,用眼控仪开会、跟进项目。北医三院神经内科主任樊东升形容,蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解,这就是不同的人生方式,可能会更符合蔡磊的心意。“他不想消极被动等待,只是为了延长生命。我很敬佩他。”

2019年9月30日的一个午后,在北京大学第三医院神经内科门诊,时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称渐冻症)。这一罕见病病因不明,尚无法治愈,不少患者的生存期仅3至5年。

在自传《相信》中,蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人,出生于1978年,当时在京东集团担任副总裁,确诊前一年刚与妻子段睿结婚,两人的儿子刚刚出生,生活原本正蒸蒸日上。

蔡磊的疾病在加速发作,他自己很清晰地知道。但是看着病友们生命的消逝,他无法停下工作。他自掏腰包数千万,卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后,夫人段睿放下了自己的工作,投身直播带货,用“破冰驿站”为科研“输血”。2024年,蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元科研资金,大部分来源于段睿的直播收益。

据资料显示,渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。由于目前尚无完全治愈的方法,渐冻症又被称为世界五大绝症之一。

(羊城晚报•羊城派综合自荆楚网、@蔡磊、封面新闻、新京报、此前报道)

编辑:陈婉允
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