眼球转动,屏幕上的光标随之移动,拼出一个又一个字。47岁的渐冻症(肌萎缩侧索硬化,简称ALS)病人蔡磊需要调动全部意志力才能保持眼球转动,这是他如今与这个世界交流的唯一方式。
2026年1月,蔡磊的身体功能评分已从48分降至个位数。“身体无法动弹,夜间需要护工频繁翻身,由于身体疼痛麻木,晚上一般需要10次左右翻身醒来。”今年1月下旬,蔡磊通过眼控仪接受记者采访时透露的最新近况,“搀扶摆放在座椅或洗手间,需要同时四个人才能完成。”
尽管如此,蔡磊还是全情持续投入到人生的最后一战:攻克渐冻症。今年元旦,蔡磊发布了《致渐冻症病友的新年公开信》称,历史已被改写,渐冻症必然被攻克。
蔡磊对记者表示:“身患渐冻症是我的幸运,因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业,可以为人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情,这些可能影响全人类每一个人。”

工作人员告诉记者,蔡磊的一天从早上八九点开始,到晚上十一二点结束。屏幕永远亮着,即使用餐时也不例外。蔡磊的三餐需要打成糊状,由护工小心喂食。而他的眼睛,始终在工作。
“要积极地去看待现在全身瘫软,完全丧失语言能力。”蔡磊对此却有着不一样的乐观解读:“本来到此时刻,全世界已经没有人会知道我在想什么。凭借科技手段,我依然还可以奇迹般地继续战斗和工作,这本身就是幸运的事情。”
蔡磊表示,渐冻症晚期患者时刻在经受痛苦和折磨,身体疼痛、口水窒息如影相随。“但活着就是幸运的。”

新研究:长期暴露于空气污染中或增加罹患渐冻症风险
据新华社报道,瑞典卡罗琳医学院参与的一项新研究发现,长期暴露于空气污染中可能会增加罹患渐冻症等运动神经元疾病的风险,并会加速病理进程。
卡罗琳医学院日前发布的新闻公报说,运动神经元疾病是一类严重的神经系统疾病,控制自主运动的神经细胞会逐渐退化直至停止工作,最终导致肌肉萎缩和瘫痪。俗称渐冻症的肌萎缩侧索硬化症是其中最常见的类型,约占所有病例的85%至90%。虽然这些疾病的具体病因尚不完全清楚,但环境因素长期被认为扮演了重要角色。
公报说,新研究涉及瑞典1463名确诊运动神经元疾病的患者,回溯评估了他们在确诊前居住地最长10年间的空气污染水平,指标包括PM2.5、PM10等颗粒物和二氧化氮的年平均浓度等,并对患者确诊后进行了最长8年的随访。研究同时设置两组对照人群:1768名来自患者家庭的兄弟姐妹和7000余名基于普通人群的匹配对照组,并对相关数据进行比较分析。
研究结果显示,长期暴露于空气污染中,即便污染处于低浓度水平,也会使运动神经元疾病的发病风险增加20%至30%。而且,居住在空气污染水平较高地区者在确诊该疾病后,其运动功能和肺功能恶化速度更快,更有可能需要接受有创呼吸机治疗,死亡风险更高。当研究人员将分析范围限定在渐冻症患者时,所得结论也几乎一致。
研究人员表示,既往研究表明,空气污染会导致神经系统炎症反应和氧化应激。新研究显示了空气污染与运动神经元疾病之间的关联,但并未揭示这种关联背后的机制。
相关研究论文已发表于《美国医学会杂志·神经病学卷》月刊上。
(羊城晚报•羊城派综合广州日报、齐鲁晚报网、新华社)