1月23日,强生创新制药发起“改变IBD”慢谈沙龙,一场围绕炎症性肠病(IBD)的深度对话,在广州方所书店温暖展开。本次活动以“改变,从对话开始”为主题,汇聚了IBD医生、患者、医疗生态圈伙伴等多方代表,共同围绕如何在医学实践中关注“具体的人”,推动医患携手、实现真正的“共愈”展开深入交流。

炎症性肠病(IBD)是一种可累及全消化道的慢性非特异性肠道炎症性疾病,目前尚无法被治愈。IBD以反复发作的腹泻、腹痛、便血为主要特征,不仅严重影响患者的身体健康,也常为其学业、职业和日常生活带来长期且沉重的负担。本次沙龙中,患者傅昊然与小杏分享了走出“疾病隧道”的关键一步:倾听自己的真实需求,并与医生坦诚沟通。
在活动中,中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授结合小杏的案例,强调了患者的疾病认知在诊疗过程中的关键作用。她指出:“知识是最好的药物。IBD起病隐匿,有些患者确诊时就进展到很严重的阶段,因此疾病科普尤为重要。改变从与自己的对话开始,从和医生的对话开始,患者只要能开口说出心中所想,医生就能尽最大努力帮到大家。”
重庆市人民医院消化内科主任郭红教授则谈到了在长程管理中,医患“不失联”的重要性:“沟通沟通,医生要‘沟’,病人才会‘通’。如果遇到性格内向或是有难言之隐的患者,我们也有‘杀手锏’——我会邀请像傅昊然这样积极阳光的志愿者进病房,通过同伴支持去聆听患者内心真正的答案。医疗一直在发展,我们始终在一起想办法。”
专家龚剑峰则分享了医生如何通过细节倾听患者的“优先级”诉求。他表示:“外科医生不仅要把刀开好,更要照顾到一些患者在治疗过程中细腻的情感变化。每个患者都是独立的个体,我会有意识关注患者的社交媒体,去深入了解他们,也会倾听他们诉求的优先级,为他们制定个体化的治疗方案。”
强生创新制药免疫负责人潘昉玥表示,强生在中国IBD领域深耕19年,持续为医患提供创新的治疗选择。她感动于医生那句“总会有办法的”——治疗不仅是医学行为,更是人与人的温暖联结。她分享,强生会议室常设一张印有“患者在等待”的空椅,以此鞭策团队不忘使命。
正如本次沙龙所呈现的,当医疗关注具体个体的真实需求,当医患双方在对话中形成合力,IBD的长期管理便不再是一条孤身作战的道路,而成为一段医患共行、共同面对的旅程。