服药23年，他终于要和“药罐子”说再见了。2025年12月，药侠陆勇（电影《我不是药神》原型）宣布计划于2026年在医生指导下尝试停药的消息，在慢性粒细胞白血病（CML，简称“慢粒”）患者圈引发广泛关注。
从2002年确诊时的绝望，到天价药面前的濒临破产，再到如今病情稳定有望停药，陆勇的抗癌之路，不仅是个人的抗争史，更见证了我国慢粒治疗从“绝症”到“慢性病”的医学革命，以及医疗保障体系的不断完善。
从“每天吃掉800元”到有望停药
“药神”的23年抗癌路
2002年，34岁的陆勇被确诊为慢粒，医生推荐的正版靶向药格列卫（通用名：伊马替尼）每盒23500元，他每月需服用一盒，一年药费近30万元。“每天一睁眼，就要吃掉800元”，巨额医药费让他濒临破产。2004年，陆勇偶然发现印度仿制药药效相近，价格却仅为正版的零头，从最初的4000元一盒逐步降到200元左右，他开始服用仿制药自救，并在病友群分享这一消息。
随后，越来越多病友请他帮忙代购，人数最多时达上千人，他默默帮300余名病友对接购药渠道。2014年，陆勇因购买信用卡用于向印度汇款，被以妨害信用卡管理罪和销售假药罪提起公诉。消息传开后，3000多名病友自发联名请愿。
司法机关审理发现，陆勇不仅没有牟利，反而自掏腰包补贴病友，2015年湖南省沅江市检察院作出对其不起诉决定。
陆勇的案件不仅引发全社会对天价药的深度反思，更直接推动了制度进步。
2019年《中华人民共和国药品管理法》修订，明确“非法进口药”不再直接认定为假药；我国医疗保障改革也持续发力，2025年医保目录大幅扩面，让更多慢粒患者能吃得起药。2025年12月，持续服药23年后的陆勇宣布病情稳定，计划2026年在医生指导下尝试停药，这一消息给无数慢粒患者带来了勇气和信心。
慢粒不是“绝症”
TKI让生存期接近正常人群
“慢粒是骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，占成人白血病的15%。”中山大学附属第三医院血液内科主任刘加军教授介绍，与西方相比，中国慢粒患者呈现出更为年轻化的特点，国内流行病学调查显示，中位发病年龄为45～50岁，而西方国家则为67岁左右；我国慢粒的年发病率约为0.39/10万～0.55/10万，低于全球水平。
刘加军教授提醒，超过半数患者在确诊时无症状，常因常规体检发现白细胞显著升高或脾脏肿大而就诊；出现的症状多与脾大（早饱、腹部不适）或贫血（乏力、气短）相关，还需警惕不典型表现，如脾不大但伴单纯白细胞增多、单纯贫血等情况。
广东省人民医院血液科主任医师翁建宇教授表示，在2001年伊马替尼问世前，慢粒几乎是无法治愈的恶性肿瘤，化疗、干扰素时代的患者中位生存期仅3-5年；而酪氨酸激酶抑制剂（TKI）的出现，让慢粒治疗发生了革命性变化，如今患者预期寿命已接近正常人群，慢粒也变成了一种可通过长期治疗控制的“慢性病”。
停药不是“一劳永逸”
这些条件和风险必须清楚
随着治疗效果的提升，“停药实现无治疗缓解（TFR）”成为越来越多慢粒患者的追求。研究显示，近80%的慢粒患者因担忧长期用药的不良反应、生活质量下降等问题，有尝试停药的意愿，但普遍存在对复发的恐惧和焦虑。
“并非所有慢粒患者都能停药，必须满足严格的医学条件。”国家血液系统疾病临床医学研究中心江倩教授明确，只有接受TKI治疗后获得持续、稳定的深层分子学反应（DMR，即BCR-ABLIS≤0.01%），且权衡获益与风险后，才能在专业医师的指导下考虑停药。具体来说，一代TKI药物需服用5年以上、基因指标达标并维持3年，二代药物服用3年以上、基因水平达标且稳定2年，才有机会尝试停药。
数据显示，无论是使用伊马替尼还是二代TKI治疗后停药，首次停药成功率（维持稳定MMR）为35%～50%，二次停药成功率为15%~30%。值得注意的是，停药并非一劳永逸，患者仍有分子学复发甚至急变的风险，其中70%～80%的分子学复发发生在停药早期（6个月内）。“停药后丧失MMR需立即重启治疗，绝大部分患者经及时恢复TKI治疗后仍能再次获得较好的疾病控制。”江倩教授强调，长期甚至终身的分子学监测是停药后必需的。
此外，部分患者停药后会出现“TKI戒断综合征”，表现为肌肉骨骼疼痛、皮肤瘙痒、咽痛、疲劳等，这些症状通常会随时间推移或适当对症处理缓解。专家提醒，停药后还需关注患者的心理问题，建立良好的医患沟通，保障患者整体身心健康。
医疗界与社会共发力
助力患者“重启漫丽人生”
为帮助患者更好地了解停药相关知识、解决停药过程中的疑虑，2025年6月8日，由广东省人民医院血液科牵头发起的“慢粒TFR录”——“漫丽”人生重启计划项目正式启动，为准备停药或已启动停药的患者提供经验参考。
实际上，当前慢粒治疗已从“延长生存”转向“提高生活质量”，这需要构建“医疗-患者-社会”的全链条支持体系。在医疗端，需制定个体化管理方案，将心理体检纳入常规检查，配套免费心理咨询服务；在患者端，要提升自我管理能力，遵医嘱做好监测；在社会端，需消除认知误区和歧视，普及“慢粒不传染、不遗传，规范治疗后不影响工作生活”的常识。
从陆勇为天价药奔波的困境，到如今慢粒患者有望停药重启人生；从仿制药的无奈选择，到创新药快速纳入医保，慢粒治疗的每一步进步，都离不开医学的突破和制度的完善。目前，慢粒早已不是“绝症”，随着全程管理体系的不断完善，越来越多患者将实现“活得好、活得有尊严”的目标。
来源 | 羊城晚报、羊城派、金羊网
图片 | 视觉中国
文字 | 张华