京东前副总裁蔡磊确诊渐冻症已超过6年。今天,他通过媒体发布了一段视频,这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。
他说,“当时我们都希望不要有播放的一天”,因为这意味着他已经无法说话。


蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频,并表示,“这是去年拍摄但本希望尘封的视频,那时候还可以说话,面部,嘴巴,下巴,牙床还没有萎缩塌陷变形。”

渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力,目前,蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说,尽管身体受限,他还将不遗余力地与社会各界一起,与渐冻症抗争到生命最后一刻。
蔡磊表示,他的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。他日夜经受着常人无法想象的痛苦,但他还在满负荷地工作。

在视频中,他为病友们加油打气,他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,请大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。
视频发布后
#蔡磊病情接近终末期#
冲上多个热搜榜第一位


在评论区不少人在为他加油打气——



此前12月3日,蔡磊在接受媒体采访时曾表示:目前五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节,在一段时间的适应之后,已经能够较为熟练地操作,眼控仪打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
一起期待解冻的那一天!
据资料显示,渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元,会导致患者肌肉逐渐萎缩无力,最终完全瘫痪,仿佛被逐渐冻住,因此又被称为“渐冻症”。由于目前尚无完全治愈的方法,渐冻症又被称为世界五大绝症之一。
(羊城晚报•羊城派综合橙柿互动·都市快报、@梨视频、@蔡磊、中国青年报、极目新闻、此前报道)