11月26日，“蔡磊称自己只剩3到5年生命”的话题在社交媒体引发热议。
对此，渐冻症抗争者蔡磊在社交平台回应称，“今天被告知有‘蔡磊称自己只剩3到5年生命’ 的热搜热榜内容，属于扭曲误导”。他表示自己原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对他个人生命的判定。
蔡磊表示，长期以来，部分自媒体一直炒作他的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。他不得不来说明一下，渐冻症残酷致命，他的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是他还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！
他表示，科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，他也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望，少炒作和误导。
此前报道
今年9月，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。
9月25日晚，蔡磊在社媒发文：看到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。
蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”
他还透露，近期刚宣布了过去20个月对外科研资助超过5000万元，这背后是上百个科研项目的合作。“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”
10月27日，蔡磊近况曝光，“蔡磊研发的药物对病友起效自己没用”相关话题冲上热搜，随后蔡磊本人发文回应。
目前，蔡磊起身需三人搀扶，喝水要靠针管注入增稠剂，一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期的蔡磊，已被剥夺说话、吞咽、移动的能力，唯一自由的，是那双控制电脑的眼球。
据介绍，每天，这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲，神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后，他更加快了节奏。
他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
10月27日中午，蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！感谢你们的记录，这个时代太伟大了！”
据悉，蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。
确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
来源 | 潇湘晨报