造—口—人，是什么人？
造口来源于希腊语“Stoma”，意为“开口”。当患者无法正常排泄时，医生将一段肠管拉出腹腔，在腹壁开个口，用袋子收集排泄物，这个开口被称为“人工肛门”或“尿路造口”。
一辈子挂着尿袋、粪袋如何生活？异味、漏溢怎么办？造口人在手术前也有同样的疑问，有的人甚至决定“宁愿死，也不要做这个手术！”
据统计，我国目前有超过100万造口人，每年新增约10万例。对于他们来说，造口意味着排便或排尿不再受控，开启了与普通人截然不同的生活。
近日，2025年穗港澳造口康复交流会在广州举行，羊城晚报记者走近三位造口人，记录下他们被改道的人生以及对人生重新定义的勇气。
“双造口”的医务工作者：
人生曾不停下坠无法触底
2014年，许丽萍因腹痛就医，被诊断为平滑肌肉瘤。这种恶性程度极高的肿瘤，唯一有效的治疗手段就是手术。当时巨大的肿瘤已经侵占了她的盆腔，挤压并破坏了结直肠、泌尿系统和妇科器官。医生给出的治疗方案，切除结直肠、部分小肠、膀胱、子宫及外阴，并在腹部做了两个造口，分别用于排便和排尿。
许丽萍掀起连衣裙，腹部左右两侧各有一个袋子，放下裙子在外观上与常人无异。
根据国内外研究，恶性肿瘤（如结直肠癌、膀胱癌）是我国造口人的主要病因，约占60%-80%，其次是炎症性疾病（如克罗恩病、溃疡性结肠炎），以及外伤、先天性疾病等其他原因。
绝大多数造口人为“单造口”，如结肠造口、回肠造口、尿路造口等。像许丽萍这样的“双造口”较为少见，多见于晚期肿瘤需全盆腔清扫术、多个器官功能丧失或严重疾病需同时处理排泄问题等复杂病例。
后续由于复发和感染，三年间，她共接受了5次手术，其中一次手术医生从她的大腿取皮瓣移植至盆腔里，承托住残余的肠道。最长的一次住院时间为10个月。连续的手术加之造口对心理上的冲击，许丽萍的意志力终于垮了，体重减轻了50斤如“皮包骨”。
“就感觉自己的人生在不停地下坠，怎么也无法触底。”许丽萍回忆，有半年的时间，她被抑郁笼罩，甚至不愿看一眼自己的造口，就由丈夫每天为她清理排泄物。造口呈圆形的鲜红色，常被造口人昵称为“玫瑰花”，但当时对于许丽萍来说，造口就是永久的伤疤、痛苦与羞耻的标记。
白天上班，晚上陪床——丈夫的陪伴成为许丽萍最大的依靠。“只要你活着，这个家就是完整的。”丈夫的这句话成为她坚持下去的动力。与此同时，造口志愿者的探访也点亮了她的希望。
深知造口人要承受身体与心理的双重挑战，为了让他们可以抱团取暖、互助交流，中肿结直肠科资深首席专家万德森教授于1994年创办了“广州造口联谊会”并组建了“造口人探访者队伍”。这些志愿者用自己的经历告诉许丽萍造口并不是人生的终点，而是一个新的开始，他们更像递上一面镜子，让绝望的人看见自己以后也可以整洁、从容、带笑。
在造口治疗师和丈夫的帮助下，许丽萍逐渐学会了护理造口，适应了新的生活方式。起初，她手忙脚乱，造口底盘粘贴不牢导致漏液，排泄物弄脏皮肤引发皮肤的损伤，腹压过高出现了造口疝……每次，医生和造口治疗师想办法帮她解决，一路上打怪升级，加之许丽萍逐渐熟练掌握造口的护理方法，现在这些情况鲜有发生。
如今，许丽萍也成为一名造口探访者，用自己的经历去帮助更多人。“曾经有人在我黑暗人生点亮过一盏灯，我也想成为这样的点灯人。”
因为患病，许丽萍办理了提前退休。此前，她是名医务工作者。她坦言，以前更多是从专业角度看待疾病，而患病后，她才真正体会到患者挣扎求生的不容易。“那种痛苦与艰难，只有亲身的经历过，才能真正感同身受。”
病愈后，许丽萍因为造口的问题减少了社交活动。由于没有结肠，她的排泄物比较稀烂，倾倒时容易弄脏地面。因此，她常常需要选择残疾人洗手间，心里却总是有些不安，“别人会不会以为我在占残疾人的便宜？如果能有专门为造口人设计的洗手间就好了。”
采访快结束时，许丽萍的蓝色裙子上出现一小片水渍，造口袋渗液了，需要尽快回家处理，她便匆匆告别。这种突发小意外，对于造口人，哪怕是几十年的熟手，也难以完全避免。
带着造口去北极：
我想活得有活力、有尊严
见到杨叔煊时，他刚结束冰岛、格陵兰、北极圈共28天的旅行，回到广州不久。他身材匀称、穿着POLO衫和牛仔裤、面色红润，看着比76岁的实际年龄年轻不少。其实，他是一位与造口相伴29年的资深造口人。
1995年，杨叔煊因便血就医时确诊为直肠癌，肿物距离肛门6厘米。和大部分直肠癌患者一样，手术前他面对“保命”和“保肛”这道选择题，几乎没有犹豫，他最终选择了前者。
随着人口老龄化以及饮食习惯的改变，我国结直肠癌的发病率不断上升。不过近几年，越来越多中低位直肠癌能够被早期发现以及直肠癌治疗技术的迅猛发展，保肛的几率大幅增加，因此像杨叔煊这样需要做永久性肠造口的例数呈下降趋势。其实就在杨叔煊术后第二年，新型吻合器进入中国，病灶距离肛门5厘米及以上者都有保肛的可能。
术后，身体的骤变像一道裂缝，把杨叔煊整个人拖进沉默。万德森教授看在眼里，安排刚成立不久的“造口探访者”三人小组前来探访。“医学的终点不是切掉肿瘤，而是让人有尊严地回归生活。”这是万德森从医六十年的信条。
中肿结直肠科主任丁培荣回忆说，他到中肿工作的第一年，就被万德森教授安排为即将举行的造口人联谊会挑选背景音乐。精挑细选后，他选择了清新明快又有美好寓意的《彩云追月》。当轻盈的旋律响起时，他明白了老师的良苦用心，至今，仍影响着他每一次与患者的面对面——让技术有温度，让治愈从身体抵达生活。
在探访者离开后，杨叔煊暗暗做了两个决定：一是要活得像个正常人，有活力、有尊严、有质量；二是加入造口探访队伍。
一次出差短暂停留夏威夷时，美丽的海滩让杨叔煊站在过膝海水中犹豫了好久。最后，他终于鼓足了勇气在病后首次下海畅游，成功突破了心理障碍。
从此他在做足安全保障措施前提下，不断挑战自己。他从术后只能慢跑几百米，到可以变速跑七八公里；从只能游泳十几分钟，到畅游地中海、红海……篮球、足球、羽毛球、登山等都涉足，体魄与自信也随着增强。
造口会不会影响运动？杨叔煊分享，像打羽毛球这样比较剧烈的运动，需要使用收集量大的造口袋，以防在运动中没有及时排放造口袋里的排泄物而引致造口底盘渗漏；而游泳则需要提前将造口底盘边缘进行防水处理。
作为一名资深造口人，杨叔煊也见证了造口耗材的变迁。最早的国产造口袋就像个气球，需要有根带子环绕腰间来固定；后来生产的造口袋基本上是粘贴式的了，直接粘贴在造口上能稳妥收集排泄物。更让造口人尴尬的是，早些年的造口袋没有“过滤条”，也就是说肠道产生的气（屁）无法从造口袋中排出，如果不能及时在洗手间放气，裤子下的造口袋就会像气球一样鼓起来，非常尴尬。“后来我们摸索出经验，随身带根大头针，万一遇到气太满，就可以扎个小洞。现在的造口袋自带过滤装置，可以把气过滤后自动排出，不会有异味，也不会遇到胀袋的窘境了。”
2015年，杨叔煊接任广州造口联谊会会长，带领造口探访者队伍不断壮大发展，目前已有数十名队员。他们按照“新老搭配、男女搭配”的原则两两组队来到病区探访，帮助新造口人走出心理阴影。有的患者或家属怀疑他们是“医托”，要求查看他们的造口以“验明正身”。“造口人还能过性生活吗？”每一个欲言又止的问题，都被他们用亲身经历化解为细致的日常指南。
杨叔煊还积极推动造口人的权益保障，呼吁在公共场所设立“造口人专用洗手间”，并希望通过医保政策扩容，减轻造口人的经济负担。
今年世界造口日主题是“隐形的残疾 可见的支持”。杨叔煊呼吁将造口人正式纳入残疾人范畴，凭残疾人证可享受公共交通优待、护理补贴等普惠政策，让“看不见”的残疾得到“看得见”的制度保障。
澳门造口人协会监事长何洁颖造口治疗师介绍，澳门的造口人可在政府医院接受评估，免费获取基础造口产品。并可申请残疾证明，享受每月经济资助及生活便利，这对于经济困难的造口人尤其重要，可帮助他们应对治疗期间无收入的困境。
临时造口发生脓肿：
比手术还令我恐惧
王炯，湖南衡阳的一位公务员，去年确诊为超低位直肠癌。今年9月，他在中肿接受了手术，成功保住了肛门，但为了降低手术后发生肠道吻合口漏的风险，医生为他开了临时回肠造口。
术后回到老家，王炯每天到医院换药，但造口很快发生感染。“皮肤干裂，随后开始发冷、发烧，那种痛苦比手术后还难熬。”他紧急前往广州，经过中肿造口治疗师罗宝嘉和刘健瑛三天的精心护理，感染终于得到了控制。
王炯感慨道：“那三天是我人生中最难熬的时刻，我以为自己快挺不过去了。”造口治疗师不仅解决了感染问题，还在换药时不断宽慰他，让他逐渐恢复了信心。
就在下个月，王炯的临时回肠造口即将回纳，这段“改道”生活的日子也将画上句号。在采访中，他对两位造口治疗师赞不绝口：“真是专业的人做专业的事，让人服气！”
和其他疾病不同，大部分造口人需要长期与医护人员，特别是和造口治疗师打交道，开具造口袋、处理造口护理难题……因此结下了深厚的友谊，造口治疗师们在造口患者中获得“玫瑰天使”的美誉。
2001年，在万德森教授的积极推动下，广州成立了我国第一所国际认可的造口治疗师学校——“中山大学造口治疗师学校”，是我国造口事业史上的里程碑。从这里已经走出了600多名国际认可的造口治疗师，她们成为全国各地（包括香港、澳门、台湾）造口护理的骨干，这所学校也被誉为“中国造口治疗师的黄埔军校”。
造口人的构成正在悄然发生变化，像王炯这样的临时造口患者正在增加。“这类患者通常为回肠造口，排泄物稀薄且刺激性强，容易导致皮肤问题，护理难度显著增大。特别是随着肿瘤年轻化趋势，造口人的知识水平普遍较高，他们对护理服务的期待也因此更高。”中肿结直肠科造口治疗师郑美春说，这对造口治疗师的专业技能提出了更高要求。
同样面对挑战的还有造口探访志愿者，他们也需要随着医学的发展更新自己的知识。杨叔煊坦言：“造口探访者不能仅靠个人的康复经验，而是需要接受规范化的医学知识培训，才能更好地服务新造口人，我们已经坚持了多年。”
一双双手正在为造口人撑起了一片温柔天地，让他们改道的人生同样精彩。
穗港澳造口康复交流会的最后一个环节，造口人与医务人员共同演绎《铿锵玫瑰》，燃爆全场。愿每一朵铿锵玫瑰都能怒放，“看不见的残疾”也能拥有“看得见的美丽与尊严”。
（本文许丽萍 王炯为化名）
来源 | 羊城晚报、金羊网、羊城派
文字 | 陈辉
实习生 | 许敏灵