中山10岁女孩患罕见病 花容失色判若两人

中山10岁女孩患罕见病 花容失色判若两人

曾就读中山石岐一小的10岁女孩陈佳轩出生时头部被发现一个肿块，因忽略治疗，三年前因此被查出患有郎格罕细胞组织细胞增生症。这种病极其罕见，发病后的轩轩颅骨已经破损，经常休克送院抢救，曾经漂亮可爱的她如今样貌判若两人。眼下，轩轩正在进行化疗中，可高额的医疗费，让轩轩的单亲妈妈已无计可施。

10岁女孩患罕见病样貌判若两人

2月24日，记者见到了寄居在中山东区姨妈家的尹晓燕母女。36岁的尹晓燕自己身患小儿麻痹症，走起路来一瘸一拐，却仍然需要24小时照顾轩轩。前段时间刚做完一次化疗，戴着口罩躺在床上休养的轩轩，相比未发病前照片里的她，判若两人，曾经的她，漂亮可爱，如一个有着灿烂笑容的天使。尹晓燕说，没变化的是，孩子仍然非常坚强，3年间经历了各种手术、各种抢救、放疗化疗，没有流过一滴眼泪。

尹晓燕说，轩轩出生不久被发现头部有一个肿块，刚开始以为是骨头长得不平，就忽略治疗了。2015年1月开始，轩轩开始发病，头痛头晕，口吐白沫，全身抽搐，嘴唇发紫，经常休克。被送进医院抢救后查出脑部癫痫、蛛网膜囊肿，吃药都控制不了病情。2016年 12月16日，在广州南方医院检查发现，轩轩头部的肿块仍在，而且变得更大了，里面的颅骨已经破损，最终被确诊为朗格罕斯组织细胞增多症。

据了解，朗格罕细胞组织细胞增生症发病率在1/20万左右，是一种极其罕见的疾病。儿童是主要发病对象，该病会破坏患者的骨质，也会影响患者的肝、脾、肺、骨髓和皮肤等部位。且该病恶性程度非常高，但及时治疗后，长期存活率可达到65%。目前，由于轩轩病情紧急，必须立即进行化疗，按照医生制定的化疗方案，需要连续化疗10几次，可每次化疗五六千元的医疗费，尹晓燕说她已实在想不出办法筹集了。

“孩子失去了父爱，不能让她的生命也被夺走”

记者采访了解到，为了救助轩轩，轩轩之前就读的学校——石岐一小的师生为其进行了捐款，轩轩父亲单位的领导得知后也为其进行了募捐。通过轻松筹，不少亲戚朋友和社会爱心人士也进行了捐款，但这数十万元的爱心款已经全部用于轩轩治疗了。“亲戚朋友们借也借了，捐也捐了，孩子学校的老师和同学也捐了款，但之前的治疗已经全部花光了，别人不可能三番五次来帮了。”2月24日，尹晓燕求助时说，“要不是到了山穷水尽的地步，我也不会轻易求助媒体，求助社会的。”记者查看到，尹晓燕日前再次开通的轻松筹，筹款几天只筹到了一千多元。

尹晓燕抹着眼泪告诉记者，她是江西人，就在轩轩一岁多的时候与前夫离异，其后与女儿相依为命，天有不测风云，哪料女儿被查出患如此怪病。“本来孩子从小没有得到父亲的爱，已经很可怜了，我不能让老天爷把她的生命也夺去！”尹晓燕坚定地说，不管怎么样，她会想尽一切办法救孩子。