多位省政协委员建议：将更多罕见病药品纳入医保报销目录

去年，多种新药被纳入医保目录（资料图）新华社发

金羊网记者薛江华

12日，政协十二届三次会议开幕当天，省政协常委熊水龙发了这样一条朋友圈：“我2018年做信访专员时接待了几位患庞贝病的罕见病患者家属，清远庞贝病患者郑宇宁的妈妈是其中一位。至今郑宇宁已在医院ICU住了12年，妈妈辞掉工作照顾了她12年。2019年省两会时我提出了《关于将庞贝病患者用药纳入医保的建议》的提案，引起了省医保局等相关政府部门的重视，盼有解决问题的具体措施出台。”

这条朋友圈获得很多委员的点赞和关注。

建议出台罕见病医保政策

熊水龙是民革广东省委员会副主委，也是广东省政协提案委专职副主任。今年是熊水龙第二次提交相关的提案了。去年他的提案题目是《关于将庞贝病患者用药纳入医保的建议》，今年他的提案在去年的基础上有所提升，提出“关于尽快出台广东省罕见病医疗保障政策的建议”。

熊水龙说，罕见病患病人群少，以戈谢和庞贝为例，目前广东省分别有20人左右。此外，已在中国上市的罕见病特异性治疗药物有限，费用可控。

他建议，尽快出台广东省罕见病医疗保障政策。建议参照浙江、山西等地做法，尽快出台罕见病医疗保障政策。对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入、待遇水平、管理服务等作出规定。

据了解，目前山东青岛市在罕见病药品报销中走在全国前列，已经有20个高值药(其中多数为罕见病药物)可以得到各种形式的报销。药物报销的资金并不来自医保，而是来自市政府专项资金。青岛市财政为这一项目出资3亿元，在专项基金中，包括罕见病药物在内的特药救助占比70%左右。

有些罕见病患者家庭因病返贫

省政协委员、广东省人民医院心内科医生姚桦在此之前一直在犹豫要不要提交“建议将罕见病纳入医保报销”的提案。看到这条朋友圈后，她再次有了信心，在13日举行的分组讨论会上，她在自己所在的医药卫生界别组分享了她的想法，不少委员纷纷表示赞同，支持她的建议。

在姚桦的专业领域里，肺动脉高压是她接触最多的罕见病，这个病目前的治疗药物的价格已经大幅下降，但病人每个月仍需花费5000元左右，对于很多家庭来说，这还是一个沉重的负担。在过去的许多年里，姚桦目睹了很多罕见病患者家庭因病返贫的状况：有个清远的病人，为了给他治病，家里把能卖的房子和地都卖了，后来还申请了当地的贫困救助。姚桦看在眼里，却一点办法没有。

建立罕见病专项救助基金

熊水龙建议，建立政府财政主导的广东省罕见病专项救助基金。他认为，广东可以参照浙江的做法，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式，按全省基本医保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年参保人数一次性从各地大病保险基金中划转，交广东省医疗保障局管理。将年治疗费用50万以上的罕见病患者纳入广东省罕见病专项救助基金和罕见病专项患者援助计划。

他还建议明确广东省罕见病保障用药范围。对通过广东省罕见病专项救助基金和罕见病专项患者援助计划进行保障的罕见病要设定一定的准入标准，且用药范围更新频率应不低于每两年一次。

此外，还应设立罕见病患者治疗费用年度自付上限，对符合救助条件的患者同时实行民政和慈善救助，鼓励有条件的地市设立政府性救助基金，通过医保、财政以及民政对患者自付费用进行再次补助。

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省政协委员、省医保局局长肖学：多种罕见病药品陆续进医保

针对委员提出的如何更好帮助罕见病患者的建议，金羊网记者联系了省政协委员、广东省医保局局长肖学。他表示，医保部门一直都很重视罕见病的问题，在昨天的小组发言里，他也专门提到这一话题。“但鉴于目前国家已不允许各省增补医保药品，广东不能通过扩大基本医保药品范围来满足罕见病保障诉求。”肖学说。

2000年以来，国家先后发布了5版医保药品目录，医保用药范围不断扩大，水平逐步提升。2017年版目录中，将血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病的治疗用药纳入目录范围，大幅降低了药品价格。去年8月，国家医保局公布了新版医保药品目录中，进一步增加了目录中的罕见病用药，如原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森等罕见病的治疗用药。

肖学表示，国家还计划将治疗肺动脉高压、多发性硬化症等罕见病的药品通过谈判纳入报销范围。他说，希望社会各界都共同关注罕见病人群，并形成合力，通过社会救助和医疗救助等多途径来帮助这些家庭。

(薛江华) 

热点延伸

省政协委员、广东省第二中医院范德辉：推动岭南中医药 走进中小学课堂

13日，在政协分组讨论中，省政协委员、广东省第二中医院范德辉表示，广东作为岭南医学的发源地，打造粤港澳大湾区中医药高地，应尽快建立“中医药终身教育体系”，实现中医药教育从“娃娃”抓起。

“弘扬国粹经典就应该从‘娃娃’抓起！”范德辉说，近代以来，广东作为改革开放的前沿，提出了很多新的概念、新的举措。作为岭南中医发源之地的广东，通过推动中医药教材走进中小学助力广东中医药强省建设，是完全有必要，也是必须的、可行的。范德辉介绍，他在今年撰写的相关提案中给出了相关建议。

他还表示，应该在现有中医药机构，包括医院、医科大学等中医从业人员中选聘一批兼职的老师；还可以对省内中小学语文老师或和中医药文化相关的老师进行短期培训，实现兼顾专业教师和中医药专家优势互补，相互配合，满足中小学的中医药教育工作学术专业性和教育专业性的特殊要求。（记者 唐珩）