难关已经闯过来了 正面临另一道难题

■智鸿和爸妈一起闯过移植难关，期待迎来新生。

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倾尽所有为儿子做移植手术，最后关口陷入经济困境

11年前，初为人母的李柱琼怎么也没有想到，儿子智鸿半岁时，被确诊患有重型地中海贫血，这意味着如果不做骨髓移植手术，他终生都要靠输血和排铁存活。李柱琼夫妇倾尽所有、借遍亲朋好友让智鸿能做了骨髓移植手术。如今，历经艰难的父母夙愿得偿，但后续长期的抗排异治疗，又是横亘在她与丈夫面前的另一道无解之题。

白胖小子竟确诊重型地贫

李柱琼老家在广西的农村。2005年，在中山打工的她认识了来自茂名市农村的冯超，两情相悦的他们于2009年结婚。

2011年，李柱琼生下一个7斤多的大胖小子冯智鸿。她回忆说，儿子出生时奶奶正巧中风，无法照顾母子，而丈夫一直在中山打工，难得抽身帮手照顾孩子，智鸿半岁时，李柱琼就抱着孩子回到娘家，想在广西小住一段时间。

母子二人回到广西没多久，智鸿突然高热不退，间或还有抽搐的症状，这让毫无育儿经验的她手足无措，马上带孩子到梧州市人民医院求诊。

原以为是重感冒，结果医生的诊断书让李柱琼不敢相信自己的眼睛。“重型地中海贫血！我从来都没有听过的疾病。”得知孩子需要终生输血、排铁才能活下来，李柱琼如遭雷击，呆呆站在原地，“现在回想起来就像一出默剧，剧里自己摇摇欲坠，却连一句哭喊的声音都发不出来”。

妈妈三地奔波为儿子输血

尽管心痛又彷徨，但李柱琼知道，必须每个月带智鸿去输血，否则孩子会有性命之忧。“在输血时，碰到很多同病相怜的孩子和家长，慢慢地大家熟悉了，对这个病也就有了更深的了解。”李柱琼说，当她知道骨髓移植手术是带给孩子重生的唯一途径后，就暗暗下定决心，一定要想办法给智鸿做手术。

智鸿一岁后，迫于家庭经济的压力，李柱琼不得不把孩子托付给母亲照顾，重返中山打工。“每月到了孩子要输血的时候，我就回广西带他去医院。”李柱琼说，因为以前输血每月要预约，还要住院，每次一折腾就是7到10天，所以她只能干临时工，能赚一点是一点。

2015年，年迈的外婆也没办法再照顾智鸿，李柱琼只能把儿子接走。“2013年，孩子爸爸工作的厂子调他去了珠海，但我去珠海找不到什么临时工干，2015年就把儿子送到珠海和爸爸一起生活，我还在中山打工，每到输血的时候我再过去珠海。”李柱琼说，也就在这一年，他们下定决心在广西南宁医科大学建档，开始为小智鸿寻找合适的骨髓。

十年等待终于圆了移植梦

不知不觉间，距离智鸿寻找骨髓已过去4年，非亲缘的匹配率极低，找到合适的供者，谈何容易？

“想过为智鸿再生一个‘救命宝宝’，但实在害怕又生出地贫孩子，就彻底打消了这个念头。”她说，直到2021年4月，才传来匹配成功的好消息。但好事多磨，因为疫情，即使找到合适的骨髓，手术的时间也一推再推。

去年11月9日，小智鸿终于入院，一家三口拥抱在一起相互加油打气。

自孩子确诊以来，每月输血要花费2000多元，加上每天的去铁药品，十年一共花了多少，李柱琼早就算不清了。在这样的经济状况下，凑齐移植费非常艰难，“2021年11月29日孩子回输了造血干细胞，为了筹钱做手术，孩子爸爸刷爆了两张信用卡，我们还四处找亲戚朋友借，网上也筹到了8万元，这才终于凑够了手术的钱。”李柱琼说，十年的等待，终于圆了梦，希望能给回儿子一个健康的身体。

后续抗排异治疗难以为继

2022年的春节，李柱琼陪着儿子在医院里度过。那段时间，因为术后的各种排异反应，小智鸿一直都没办法出院。“医院在除夕当晚，给我们每个住院的家属都送了饺子，胡萝卜肉馅的，很好吃。”李柱琼说，这一点一滴来自陌生人的关怀和温暖，再次坚定了她坚定不移走下去的决心。

如今，小智鸿已经出院，正在医院附近的出租屋休养，每隔一段时间还要回医院做各种检查和吃抗排异药物，粗略加起来，每个月仍要几千到上万元不等。

“孩子爸爸就是制衣厂的工人，我也一直做临时工，我们这些年挣的钱，都给孩子输血、排铁用掉了，现在手术让我们家债台高筑，但医生说抗排异治疗至少还需要一到两年，对我们来说，还有很长的路要走。”李柱琼说，智鸿在班上一向学习成绩良好，从没有因为输血而耽误学习，他现在最大的心愿就是治好病，再也不用输血排铁，能像班里其他健康的孩子一样每天跑跑跳跳。

“如果一切顺利，今年9月儿子就能回到学校上课，拥有全新的学习和生活。”这也是李柱琼对儿子最美好的期许。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 严蓉 ■本版图片：由受访者提供