一个脑瘫孩子和他的妈妈

孩子在学校参加活动 （家长供图）

文/羊城晚报全媒体记者 李艺戈

图/羊城晚报全媒体记者 王磊

25日早上8时，在深圳罗湖鹿丹村的一个老旧小区，一位母亲带着自己的儿子出门，先到特殊学校上课，午饭后到康复机构训练，直到晚上6时回家。这样的日子，这对母子重复走过了10年。

再过几天就是“六一”儿童节，这是一个属于儿童们幸福快乐的节日，特殊儿童也不例外。广东共有0-6岁残疾儿童2.3万人、7-17岁残疾儿童1.9万人。这群特殊的孩子，需要社会更多的关爱与呵护。“六一”儿童节前，记者走访了一个特殊孩子和他的家庭，感受他们日常生活里的酸甜苦辣。

出生9个月确诊脑瘫错过最佳治疗期

“我叫吴子涵，今年13岁，在元平特殊学校上学，今年上五年级。平时我喜欢用电脑看视频，还喜欢出去玩。”记者坐下后，子涵开始向记者介绍自己。

“这些都是子涵的日常活动。”母亲张秋凤跟记者讲述。2009年夏天，张秋凤在老家待产，当年村镇医疗条件有限，生产的时候是在卫生所。因为生产过程缺氧，加上出现新生儿黄疸，子涵出生后的几天里都在保温箱里。后来黄疸病情越来越严重，子涵9个月时，被正式确诊脑瘫。治疗脑瘫的最佳时间是6个月的时候，子涵被确诊的时候，就已经错过了最佳的治疗阶段。

一天数百元治疗费成了难题

子涵确诊后，张秋凤带着子涵跑了多家医院，结果都不是很理想。“医生说这是病理性先天脑瘫，脑细胞运动功能受损，但是智力不受影响。”医生当时也直截了当地对她说，别再花钱做检查了，拿着做检查的钱去做康复吧。

对张秋凤来说，做治疗最主要的就是费用问题。脑瘫的孩子每天都要接受康复训练，在10年前，子涵一天的治疗费用就需要几百块钱。对于一个普通家庭来说，这无疑是一笔巨大的开销。

“那时候，就算我们不吃不喝都承担不起这笔巨大的治疗费用，所以孩子的康复治疗就做一做停一停。”张秋凤回忆，因为支付不起治疗费用，自己有时候就在家里给孩子做康复训练。但是由于子涵的病情是属于重度的，自己能做的有限，所以每天最大的困扰还是要想办法去筹钱，到处借。运气好的时候，会得到一些社会爱心公益人士的支持。

孩子用左手努力写字独立完成数学作业

每天三点一线一陪就是十年

2012年，子涵的残疾人证办下来了，这时候张秋凤才算是松了口气，治疗费用暂时解决了。之后，为了更好地照顾子涵，张秋凤辞去了自己的工作，每天三点一线，从家到学校再到康复中心，这一陪就是10年。

“子涵每天6:00起床，我们6:30就出发，爸爸抱他下楼，然后我们送他去学校。因为在外面吃饭比较贵，所以每天我们都自己带饭。中午爸爸就没办法接我们了，我们就自己打车到机构去做康复，再打车回来。”张秋凤说道。

子涵从小上的就是特殊学校，学校里的学生大部分都是需要陪读的，“陪读的话，他在教室里面上课，我就在教室外面等。”在康复训练的过程中，子涵因为肌张力异常，刚开始的时候，每次都要哭几个小时。“很多小孩学跳舞，做拉伸都会哭，他们拉伸的疼痛程度比学跳舞的孩子还要严重。”但是张秋凤并没有因为子涵的特殊而放松对他的要求，有时候还会刻意让他去承受一些压力。

喜欢数学爱读书家里堆满奖状

在子涵的不懈努力下，在日复一日的训练与父母的陪伴教育下，子涵也变得越来越乐观，在特殊学校和老师、同学都相处得很愉快。

子涵7岁的时候，转入了深圳市元平特殊学校进行更加系统的学习。学校里都是特殊孩子，所以学校老师们会针对这些孩子进行单独的教研。他们会挖掘孩子的一些特长，或者兴趣爱好，然后根据不同的孩子，制定出不同教学方案。“在老师的眼里，子涵和他们班另外一个女生能力相对来说比较好，所以学校老师会单独给他们教一些文化课的知识。”张秋凤说。

“我最喜欢数学，数学非常有趣。”说这句话时，子涵正好在做数学作业。面对练习本里的数学题，子涵思考后一笔一画地写出数学公式，进行解答。另外，记者看到，子涵的书柜上摆满了书籍。张秋凤自豪地向记者介绍，子涵喜欢看书，快的时候两个小时就可以读完一本书。“孩子没有什么别的爱好，所以我想尽量满足他的要求，只要他想看的书，我都会想办法买回来。”张秋凤说。

除了书之外，家里放得最多的就是子涵的各种奖状，“三好学生”“优秀班干部”等等，每每看到它们，张秋凤都觉得很欣慰。

孩子快乐生活是一家最大心愿

子涵妈妈介绍，以前房子因年头比较久远，有些地方已经失修，一家人的日常起居都不是很方便。尤其是卫生间，因为台阶高度问题和门框的宽度，子涵的轮椅没法进去。子涵的房间没有书桌，他平时只能放张板子在床上，蹲坐在地上学习。通过罗湖区融爱脑瘫家庭关爱协会，张秋凤认识了一个社工组织，在社工组织的帮助下，一个公益团队联系到了张秋凤，用7天时间进行无障碍改造，为子涵打造了一个全新的便捷居住空间。

现在，房子进门后右手边可以看到专门为子涵放了一个沙发，辅助子涵出门和进门，其次，在子涵的房间里也安装了书桌板凳，方便子涵学习。最重要的就是洗手间，将原本门口的台阶全部拆除，并装上了残疾人专用的扶手和马桶。改造完成后，子涵可以自己扶着扶手进行日常的生活，也开心了很多。

在张秋凤看来，孩子能够简单快乐地生活，就是他们一家最大的心愿。

妈妈扶孩子回家

对 话

他是我的孩子，所以所有的付出都值得

羊城晚报：这些年来，您为孩子放弃了工作，付出了很多。这些孩子都知道吗？

张秋凤：子涵是个很早就懂事的孩子。4岁时，他曾说：“爸、妈，要不你们还是把我抛弃了吧。我长大了，你们就老了，老了就像生锈的螺丝，一挑就断了。”我每每想到这句话的时候都泪流满面，十分心痛。我觉得，是自己做父母的做得不够好，让孩子有这样的想法。本来是父母应该承担的责任，却让孩子过早地承受太多，让他失去了很多原本该拥有的懵懂和快乐，这是对他的一种亏欠。

羊城晚报：这些年经历了这么多困难，您觉得您的付出都值得吗？

张秋凤：他是我的孩子，所以所有的付出都值得。像我们这样的普通家庭，没有能给他享受太多更好的物质生活和精神生活，这是我们自己的能力问题，孩子没有抱怨，说实在还是觉得挺对不起他的。

羊城晚报：对未来有什么计划和打算？

张秋凤：希望子涵在未来的人生道路上，可以一直保持良好的心态和正确的三观，平平安安地长大。我们也不会逼着子涵去完成一件事，孩子能够简单快乐地生活，就是我们一家最大的心愿。

链 接

深圳以政策保障残疾人士的生活与教育，推进学前融合教育

以公办幼儿园为主体开展残疾儿童随班就读试点

据了解，目前深圳市实名登记残疾学前儿童身心发展情况、家庭意愿和学前特殊教育资源状况，通过普通幼儿园就学、特殊教育学校学前部就学、儿童福利机构和康复机构接纳等方式，推动全市持证残疾儿童学前三年入园率达到85%以上。大力推进学前融合教育，以公办幼儿园为主体开展残疾儿童随班就读试点，推动学前融合教育示范园建设工作，整合资源，为残疾儿童提供半日制、小时制、亲子同训等多种早期干预服务，为符合条件的残疾儿童提供功能评估、训练、康复辅助器具等基本康复服务。

另外，大力发展残疾人中等职业教育，使完成义务教育且有意愿的残疾学生都能接受适宜的中等职业教育。

同时，据深圳市残联介绍，针对困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴，深圳现有的发放标准为：困难残疾人生活补贴每人每月为200元，重度残疾人护理补贴每人每月为400元。另外，在学习教育上，残疾人通过国家教育考试被录取进入高等院校后，在校期间可申请学杂费补助，最高补助标准为：大专每学年4000元；本科每学年6000元；硕士及博士研究生每学年8000元。残疾人通过国家认可的高等教育自学考试取得大专以上学历，可以凭毕业证书申请一次性补助4000元。