两岁男童罹患白血病 父母经济拮据心忧治疗难持续

■小圣完成第一期化疗，度过骨髓抑制期，就可以入院继续接受治疗。

温暖1557号

●温暖诉求

罹患急性淋巴白血病的两岁男童小圣从海南赴广州求医。医生告诉家长，治愈几率很高。“来到广州，我们才知道，白血病不是绝症，而且孩子年纪小，生命力旺盛，我相信他一定能挺住。”小圣妈妈坚强护儿，誓不放弃。但是，因家庭经济条件薄弱，治疗费捉襟见肘，她对孩子是否能顺利完成治疗仍担心不已。

两岁男童淋巴结莫名肿大

在广州市中山大学附属孙逸仙纪念医院的儿童血液科病房里，妈妈冼应琛正耐心哄着因治疗哭闹不止的儿子小圣。母子俩来自海南省乐东黎族自治县。小圣不足3岁，第一次离家到了环境陌生的广州，还未完全适应。今年3月中旬，小圣不幸确诊罹患急性淋巴白血病，父母救治心切，决定跨省求医。

初到广州，冼应琛夫妇带着老人和孩子，既要忙着租房，又要顾及挂号诊疗，忙乱了将近大半个月，才有时间对孩子罹患白血病的种种迹象探根究底。实际上，早在去年11月，她便见到了孩子的发病症状。

2022年11月的一个晚上，小圣有点躁动，难以入眠，冼应琛哄娃入睡相当困难。好不容易等娃睡了，她赫然发现，孩子在肌肉放松的情况下，耳后、下巴、后颈三个部位都有凸出的小肿块，摸上去硬硬的。“我猜肿块可能是淋巴结，可是孩子没有发烧，也没有感冒，为什么会淋巴结肿大？”

年轻的妈妈百思不得其解。一连好几天，冼应琛都仔细观察儿子。小圣毫无察觉妈妈的担心，仍然上蹿下跳，精神奕奕地玩耍。家人见孩子活力十足，于是打算多观察一段时间再去医院。“也许当时去看医生，情况会好很多。”冼应琛对此有些后悔。

今年3月，小圣突然高烧不退，脸色苍白，四肢还出现皮下淤青。她抱着孩子赶到医院，医生发现小圣的血常规检验单内，红细胞、血小板都偏低，建议家长转到上一级医院做更详细的检查。

确诊重病从海南赴穗求医

从乐东县到海口市，客车路程2小时。冼应琛和丈夫一路上忐忑不安，猜测孩子的病情。“但不管怎样猜，我们都没有往‘白血病’的方向想，总觉得这么小的孩子不会患上这种病。”

在海南省儿童医院，通过骨髓穿刺，医生很快确诊小圣所患为急性淋巴白血病。冼应琛夫妻万万没想到，现实远比想象要严重，听到噩耗，俩人相拥落泪。

当地医生告诉夫妻俩，孩子马上要住院接受化疗缓解病情，否则危及生命。考虑到小圣不足3岁，用药方案必须精准谨慎，医生还建议他们转诊到广州的医院治疗。“做父母一定要坚强，不要怕困难。”临行前，医生鼓励他们。

变故突如其来，他们甚至来不及难过。在病友的推荐下，他们选择前往广州中山大学附属孙逸仙纪念医院为转诊医院，匆匆动身出发。

来到广州，医院给了更为明确的诊断结果。小圣确实罹患急性淋巴白血病。万幸的是，目前病情属于“低危”。不过，由于基因突变，病情是否会继续恶化，关键要看体内的“融合基因”。目前医疗团队给予的方案，是通过化疗控制，让融合基因尽快转为“阴性”。

现时，小圣已经进行了第一期化疗。看见医疗程序顺利启动，冼应琛内心总算平静下来。“过去一个月，犹如打仗一样忙碌，但静下心回想，我们这趟来广州求医，来对了。以前我们以为白血病一定是绝症，而且治疗时间会很漫长，十有八九治不好。”冼应琛告诉记者，入院口看到身边有同患白血病的孩子，非常坚强，还有人顺利结疗出院，备受鼓舞。“医生有办法对付这种疾病，而且治愈机会达到80%，我们心里安定了不少。”冼应琛突然有了力量去照顾儿子，她把陪医的丈夫“劝”回工作岗位，只有丈夫继续工作，才能减轻孩子治病期间的生活压力。

经济拮据心忧治疗难持续

结束第一期化疗的小圣，目前正在度过21天“骨髓抑制期”。此刻的他抵抗力比较弱，父母为了避免他感染，便在病友家长指引下，转到了一个区级医院“养细胞”。

发病以来，家人明显感觉到，曾经精力旺盛的小家伙“文静”了许多。胃口不好时，他只愿意捧着奶瓶喝奶，不说话也不再有淘气的表情，大部分时间要躺在妈妈的怀里睡得昏昏沉沉。冼应琛知道，这一切都是化疗药的作用。虽然她不愿意儿子承受骨穿、化疗之苦，但她知道，唯有治疗，孩子才有生存希望。

冼应琛最烦心的还是医疗费用。她说，小圣的姐姐刚上小学，自从生下小圣，自己就留在家里照顾孩子，靠丈夫在工地打工的收入维持家里的经济支出。然而从孩子入院至今，各种医疗花费加起来，虽然有新农合的医保报销，也自费将近5万元，家里艰辛存下的积蓄已经殆尽。“来广州前，我们向亲戚借了一些钱，凑了10万元。但疗程才开始，就消耗了一半。未来的治疗支出可怎么办？”

虽然经济拮据，但为了孩子在化疗期间的安全，冼应琛省吃俭用，在医院附附近租了一个单间，单锅单灶，方便跟随来广州的奶奶为孩子准备化疗期间的特殊餐食。小圣来广州才一个月，没有完全适应，总是哭闹。冼应琛在医院陪医，抱着孩子在病房走廊徘徊，她轻声安慰着宝贝： “好好加油，好好治疗，顺利的话，离回家的日子不远了。”

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■统筹：新快报记者 潘芝珍

■采写：新快把记者 李斯璐 潘芝珍

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